A Espera (Mensagem do Pai do Porco Espinho)

"No caso do Porco-Espinho pelo que consigo perceber até agora, não existiam exames específicos para determinar com exactidão a doença dele.

Cedo se percebeu que havia qualquer coisa que não estava bem, eu e mãe corremos médicos de varias especialidades, mas nenhum conseguia explicar ao certo o que se passava.

É então que peço ajuda a um amigo do meu pai, ligado à medicina desportiva, porque o meu filho apresentava sinais que revelavam dificuldade de motricidade.

Choque Nº1:

Nunca me tinha passado pela cabeça que fosse um problema neurológico. Nem fazia ideia do que se tratava. Somos encaminhados para uma clínica para fazer um exame chamado Electromiografia.

Acho que pelo medo de saber mais, cometi um erro grande. Escolhi ficar na ignorância e não sabia em que consistia ao certo o exame. É um exame doloroso, que recomenda preparação, coisa que não aconteceu neste caso. Passaram cerca de 7-8 anos e ele não esqueceu. Nem eu.

Depois disso iniciamos a consulta com um especialista em Neurologia que o tem seguido até hoje.

Choque Nº2:

O Porco-Espinho apresenta traços duma “gama” de doenças chamadas Miopatias. Isso foi revelado pelo exame acima referido. Pela observação médica e da forma como ele se movimentava, aparece a suspeita que dentro dessa “gama”poderia ser uma Distrofia Muscular, na sua forma mais comum Distrofia muscular de Duchenne.

Eu queria usar uma palavra mais suave, mas não consigo. O terror instalou-se. Eu que sempre usei a internet como forma de aprender mais, dei por mim a não querer ver mais informação de tão assustado que estava. Cada coisa que lia era pior que a outra, a informação era escassa e dispersa. A própria médica não nos dizia muito, presumo que por não ter também certezas.

À data, o exame que se fazia para despiste dessa doença, consistia em fazer uma biopsia muscular, que implicava uma anestesia geral. Uma intervenção simples. Desta eu acho que ele não se lembra.

Perdi a noção do tempo. Não me lembro quanto tempo demorou entre falar e fazer esse exame. Nem sei bem ao certo quanto tempo demorou os resultados. Eu achava que tinham sido 3 meses, mas já me disseram que foi menos. Não é relevante de qualquer modo.

O que é relevante, e é por isso que chamo a este texto, “A Espera”, foi o que me aconteceu nesse período de tempo. O tempo que esperei pelo pior.

Eu não sou psicólogo, e até acho que conheço bastante mal a natureza humana, mas calculo que muitas pessoas que esperam pelo resultado dum exame desta importância sintam o mesmo. Preparamo-nos para o pior.

Tornei-me uma pessoa pessimista, trágica e esse é um erro grande que partilho. Partilho porque acho que conseguir que alguém que leia isto e não o cometa, já valeu a pena.

Onde eu quero chegar, é que estar preparado para o pior, não me permitiu depois estar preparado para o melhor. Demorei demasiado tempo a sair desse bloqueio. Como isso prejudiquei-me e pior, prejudiquei o meu filho.

Hoje, eu escolho ver o que de melhor ele tem. Demorei, mas aprendi. A ver o lado positivo das coisas, das pessoas. E foi com ele que mais aprendi.

Correu mal? Não faz mal. Amanhã corre melhor. E se não for amanha, é um dia destes.

Pai do Porco-Espinho"