quinta-feira, 3 de junho de 2010

Entrevista ao Porco Espinho e à Kika

As questões marcadas com * foram sugeridas pelo Porco Espinho ou pela Kika.

A transcrição da entrevista contou com a colaboração de uma jovem com necessidades educativas especiais, que se encontra em fase de transição para formação profissional.

1-Por que é que tu estás numa cadeira de rodas?*

Porco-Espinho (PE): Porque tenho uma doença que me impede de andar muito e de estar em pé (Miastenia Congénita).

Kika (K): Porque me deu uma febre grande quando tinha 9 meses, fizeram uma ressonância e descobriram que ía ficar numa cadeira de rodas. Tive Paralisia Cerebral.

2-Com que idade se descobriu a doença?*

PE: Aos 6 anos. Pensava que era tipo uma constipação, que se curava. Só ao longo da vida me apercebi que não era bem assim.

K: 9 meses

3-Com que idade percebeste que eras diferente?

PE: Apercebi-me aos 5 anos, quando vi que os outros conseguiam andar a mais velocidade e eu ficava bastante para trás numa corrida.

K: Quando tinha 4 anos eu não pensava que andava numa cadeira de rodas, fazia tudo normal. Por volta dos 9 anos é que me conformei que tinha que estar ali mesmo que não quisesse.

4- Como é estar na tua situação?*

PE: É um bocado triste. Quando se vê meninos a correr dá vontade de correr também mas não se consegue.

K: Um pouco difícil… diferente. Uma coisa de revolta. Estarem a insultar e não podermos fazer nada, estamos presos. É como cola, estamos ali e nunca mais saímos.

5-Falar com uma pessoa com o mesmo problema pode ajudar?

PE: Pode porque assim desabafamos e dizemos o que custa no dia-a-dia as coisas que fazemos.

K: Sim porque eu explico as minhas diferenças e essa pessoa também. Aí dá para nos unirmos mais para nos ajudarmos uns aos outros.

6-Em que é que a psicóloga te ajuda?*

PE: Ajuda-me a desabafar as coisas que eu sinto, ajuda-me nos modos que eu tenho de estar na aula e a lidar com a doença.

K: Ajuda-me a falar dos problemas, sei que essa pessoa não vai dizer nada.

7-Como achas que os colegas, professores e funcionários te vêem?

PE: Acho que a maioria, funcionários e professores, não sabem que eu tenho uma doença. Vêem-me numa cadeira de rodas mas acho que não sabem porque tanto estou na cadeira, como em pé.

K: Os funcionários são bonzinhos mas vêem-me de maneira diferente. Os professores vêem-me de maneira muito fixe! Tratam-me melhor que alguns colegas. Alguns colegas tratam bem, outros tratam mal. São frios, maus, arrogantes. Falam comigo como se estivessem a falar com quem não conhecem. É um pouco de desprezo.

8-As pessoas tratam-te bem?*

PE: Em geral tratam bem porque já me conhecem desde bebé e gostam muito de mim e sabem que tenho uma doença que me limita certas coisas. Na escola tratam-me pior porque nunca lidaram com uma pessoa com esta doença e são insensíveis. Quando estou triste ainda provocam mais.

K: Depende da pessoa. Uma colega que eu fale mais, ela trata-me bem. Se for um colega, ele trata-me mais mal. Um familiar trata-me melhor do que um colega. Lá fora tratam-me bem, às vezes com pena, que é o que eu não gosto.

9-O que gostavas de fazer ou dizer às outras pessoas que te fazem mal?*

PE: Gostaria que pelo menos um dia eles tivessem a doença que eu tenho e assim eles iriam perceber como é difícil.

K: Tanta coisa! Dizer… se calhar não tinha coragem, tinha medo da reacção. Ía atrás deles e não sei o que fazia na altura. Se calhar vingava-me…

10-Como é que te sentes nestas situações?

PE: Triste, com pena de não me proteger, sinto-me irritado.

K: Triste, sem reacção, confusa, tanta coisa, vontade de sair daqui e sei lá… não sei o que faço à pessoa… E também revoltada.

11-O que é mais difícil para ti?

PE: Não poder brincar a certos jogos, não poder acompanhar os meus colegas sem a cadeira, limitar-me só com coisas que posso fazer e estar sempre a repetir.

K: Ir apanhar os objectos ao chão. Por exemplo, as chaves caem e não sei como faço, abaixo-me toda. Outra coisa mais difícil é ver os outros fazerem exercícios que eu não consigo mas se calhar também faço coisas melhor que eles não conseguem.

12-O que gostas mais de fazer?*

PE: Gosto de jogar na consola, ver TV, de passear e mais nada.

K: Gosto de fazer desporto e de estar a estudar e não penso noutras coisas. Faço natação e às vezes convidam-me para ensinar os outros e para competições. Também faço Bóccia.

13-Gostarias de sentir pelo menos um dia que esta tudo bem contigo?*

PE: Gostaria muito porque podia brincar com os meus amigos as brincadeiras que eles brincam, não ter de estar sempre com a cadeira e conseguir correr.

K: Sim. Quando estou na água parece que consigo fazer tudo e que não preciso de ajuda de ninguém mas, no fundo, preciso. Fazia o que se calhar nunca tinha feito na vida… jogar à bola, andar…

14-Que dificuldades tens no teu dia-a-dia?

PE: Acompanhar os professores quando mudam para o piso de cima, ir buscar o meu tabuleiro na cantina, quando não tenho ninguém para empurrar a cadeira e ter que fazer muita força.

K: Fazer coisas sem pedir ajuda. Tento sempre não pedir ajuda. O que eu sinto é revolta… Apanhar coisas, subir degraus na escola. Estou sempre a perguntar “Porquê eu?”.

15-Há pouco tempo andaste de autocarro pela primeira vez. Como foi?

PE: Senti-me feliz porque nunca tinha experimentado e pensava que não conseguiria.

15.1-O que foi mais difícil?

PE: Descer do autocarro porque os degraus eram muito grandes e não estavam adequados a pessoas com problemas.

15.2-Como seria para quem não pode sair da cadeira?

PE: Bastante difícil porque para subir tinham que ajudar a sair da cadeira e pôr a cadeira dentro do autocarro e para sair o mesmo.

15.3-Contaste-me que foi difícil com as travagens…

PE: Senti-me quase a cair porque não consegui equilibrar-me.

15.4-Como reagiram as outras pessoas?

PE: Olhavam para mim com uma expressão na cara que não estavam a perceber o que acontecia porque eu estava na cadeira e levantava-me e segurava-me.

16-Quais são as tuas maiores qualidades?

PE: Qualidades? Bons amigos, uma boa família que me ajuda nos tempos difíceis, uma doutora que se preocupa comigo. Sou simpático, ajudo os amigos quando é preciso, faço-os rir, animo-os nos tempos difíceis, trato bem a minha família, sou bom para eles e eles para mim.

K: Ter muita paciência, aguentar muita coisa com os meus colegas. Ajudar os outros. Sou boa para os outros e não sou boa para mim própria.

17-Quais são os teus defeitos?

PE: Irrito-me com muita facilidade. Por exemplo, estou com a minha mãe no trânsito e irrito-me. E sou teimoso.

K: Teimosa, quero fazer tudo como eu quero e à minha maneira!

18-O que mudavas para que a tua vida fosse melhor, qual é o teu sonho?

PE: Mudava a doença.

K: Mudava as minhas pernas.

19- Estás a experimentar um tratamento novo. Como tem sido?

PE: No início estava com medo de ficar sem andar e de não poder ir às aulas, porque há um ano deixei completamente de andar quando parei de tomar cortisona. Mas logo no primeiro dia comecei a ter muitas melhoras. Comecei a andar mais rápido, não a correr, consegui subir escadas com as duas pernas (alternadamente), com mais força.

19.1- Com os resultados que tens tido com o novo tratamento, quais são as tuas novas expectativas?

PE: Andar de bicicleta, andar mais, passeios, jogar jogos que nunca joguei com os amigos ou com os filhos da namorada do meu pai.

20-Como te imaginas daqui a 10 anos?

PE: Com 20 anos! Melhor, cheio de amigos, com um PC! Com trabalho, com uma casa. Quer, dizer… aos 20 anos?!

K: Sei lá! Melhor! Igual de cara mas maior. Com mais juízo e compreendendo melhor as coisas. Vou estar na universidade e a tirar um curso de desporto e fazer competições pelo mundo.

21-Que mensagem gostavas de deixar às pessoas?

PE: Não sejam maus para os que têm problemas porque isso é golpe baixo porque eles não se podem defender e quem sabe eles não virão a melhorar e a vingar-se.

K: Nós podemos ter as dificuldades que temos mas não precisamos que as pessoas nos olhem com pena ou que sejam brutos.

6 comentários:

Motonauta disse...

A resposta do PE à última pergunta fez-me lembrar de um anúncio de TV que confirma a sua resposta na perfeição.

http://www.youtube.com/watch?v=dOMK88aYwIo

João Neves disse...

Só para deixar o meu abraço ao Porco Espinho e à Kika...e deixar-lhe um pedido...nunca deixem de lutar, de sorrir...e de amar!

Shalom, aos dois e à Alexandra Barros!

Celmira Macedo disse...

Sabemos o que sentem, venham ao nosso blog partilhar com os nossos leitores:

http://escolapaisnee.blogspot.com/

Fica o convite para o piquenique pela diferença, dia 12 de Junho em Alfândega da Fé.

guessit disse...

Há um cançao da Mariza, chamada "Chuva" que começa assim:

"As coisas vulgares que há na vida
Não deixam saudades
Só as lembranças que doem
Ou fazem sorrir "

Grande parte do que ali está escrito nao é novidade para mim, ou nao fosse eu pai de um deles.

Mas é curioso como o mesmo texto pode ser ao mesmo tempo violento e inspirador.

Confesso que a primeira vez que li, fiquei sem saber o que pensar, desorientado.

Quando reli... ja tinha presente no meu espirito, algo que me tem ajudado a lidar com o assunto.
As coisas podiam ser muito piores. De facto podiam mesmo.

E é então que a entrevista deixa de ser dura, ácida... e passa a ser um fonte grande de inspiraçao.

É notavel o que um ser humano, mesmo em "miniatura", consegue fazer quando a isso é obrigado.

É a lição que tiro. Se eles conseguem, então nós, adultos, supostamente mais maduros... temos que conseguir também.

Deixo aqui o meu agradecimento publico à Drª Alexandra Barros. Pelo que tem feito com eles, e por este trabalho especifico.
Eu tenho a certeza que nao foi facil, emocionalmente. Mesmo com a formaçao certa, ninguem é de "ferro".

Obrigado.

Crescer Sentado disse...

Caro Guessit:

Agradeço especialmente o seu comentário. Temos o objectivo de publicar mensagens mais positivas para mostrar que o caminho é possível mas houve realmente a necessidade de começar pela acidez. Infelizmente vivemos num mundo que só reage ao choque.
Temos já uma jovem seguidora que no seu comentário se mostrou disponível para colaborar neste blogue com a partilha das suas conquistas.
De facto, mesmo como profissional, não sou de ferro e confesso que já fiquei algumas vezes com lágrimas nos olhos ao ouvir algumas das crianças com quem trabalho. E não me envergonho disso porque no dia em que deixar de sentir, deverei deixar de trabalhar com elas!
Se desejar, envie o seu endereço de e-mail para crescer.sentado@gmail.com para poder escrever nos tópicos principais. Penso que é importante que as suas palavras sejam mais visíveis, porque por vezes os comentários aos tópicos passam despercebidos. Até breve.

Eduardo Jorge disse...

Sou tetraplégico há 19 anos. e sempre convivi com Kikas e Porcos Espinho.

Como eu os entendo...Felizmente estes meninos também conseguem e gostam muito de serem felizes.

Boa sorte para o projecto.