A Espera (Mensagem do Pai do Porco Espinho)

"No caso do Porco-Espinho pelo que consigo perceber até agora, não existiam exames específicos para determinar com exactidão a doença dele.

Cedo se percebeu que havia qualquer coisa que não estava bem, eu e mãe corremos médicos de varias especialidades, mas nenhum conseguia explicar ao certo o que se passava.

É então que peço ajuda a um amigo do meu pai, ligado à medicina desportiva, porque o meu filho apresentava sinais que revelavam dificuldade de motricidade.

Choque Nº1:

Nunca me tinha passado pela cabeça que fosse um problema neurológico. Nem fazia ideia do que se tratava. Somos encaminhados para uma clínica para fazer um exame chamado Electromiografia.

Acho que pelo medo de saber mais, cometi um erro grande. Escolhi ficar na ignorância e não sabia em que consistia ao certo o exame. É um exame doloroso, que recomenda preparação, coisa que não aconteceu neste caso. Passaram cerca de 7-8 anos e ele não esqueceu. Nem eu.

Depois disso iniciamos a consulta com um especialista em Neurologia que o tem seguido até hoje.

Choque Nº2:

O Porco-Espinho apresenta traços duma “gama” de doenças chamadas Miopatias. Isso foi revelado pelo exame acima referido. Pela observação médica e da forma como ele se movimentava, aparece a suspeita que dentro dessa “gama”poderia ser uma Distrofia Muscular, na sua forma mais comum Distrofia muscular de Duchenne.

Eu queria usar uma palavra mais suave, mas não consigo. O terror instalou-se. Eu que sempre usei a internet como forma de aprender mais, dei por mim a não querer ver mais informação de tão assustado que estava. Cada coisa que lia era pior que a outra, a informação era escassa e dispersa. A própria médica não nos dizia muito, presumo que por não ter também certezas.

À data, o exame que se fazia para despiste dessa doença, consistia em fazer uma biopsia muscular, que implicava uma anestesia geral. Uma intervenção simples. Desta eu acho que ele não se lembra.

Perdi a noção do tempo. Não me lembro quanto tempo demorou entre falar e fazer esse exame. Nem sei bem ao certo quanto tempo demorou os resultados. Eu achava que tinham sido 3 meses, mas já me disseram que foi menos. Não é relevante de qualquer modo.

O que é relevante, e é por isso que chamo a este texto, “A Espera”, foi o que me aconteceu nesse período de tempo. O tempo que esperei pelo pior.

Eu não sou psicólogo, e até acho que conheço bastante mal a natureza humana, mas calculo que muitas pessoas que esperam pelo resultado dum exame desta importância sintam o mesmo. Preparamo-nos para o pior.

Tornei-me uma pessoa pessimista, trágica e esse é um erro grande que partilho. Partilho porque acho que conseguir que alguém que leia isto e não o cometa, já valeu a pena.

Onde eu quero chegar, é que estar preparado para o pior, não me permitiu depois estar preparado para o melhor. Demorei demasiado tempo a sair desse bloqueio. Como isso prejudiquei-me e pior, prejudiquei o meu filho.

Hoje, eu escolho ver o que de melhor ele tem. Demorei, mas aprendi. A ver o lado positivo das coisas, das pessoas. E foi com ele que mais aprendi.

Correu mal? Não faz mal. Amanhã corre melhor. E se não for amanha, é um dia destes.

Pai do Porco-Espinho"

Testemunho da Carina Brandão

Conforme prometido, aqui fica o testemunho da Carina Brandão, que se disponibilizou para partilhar a sua experiência. Um exemplo de força e determinação que nos inspira. Mais uma vez agradecemos a colaboração (e actualização das suas conquistas).

"Olá

É com grande satisfação que deixo aqui o meu testemunho de vida e espero vos ajudar de alguma maneira.

Bom, sou a Carina Brandão, tenho 26 anos e logo à nascença foi-me detectado uma deficiência congénita (Polineuropatia Muscular). Tenho uma irmã gémea com o mesmo tipo de limitação.

Tal como muitas crianças com deficiência, tive uma infância complicada devido à condição física, ao isolamento social, à descriminação por parte dos colegas, entre outras questões. No entanto, sempre fui uma pessoa sonhadora e descontraída e o facto de ter uma irmã gémea na mesma condição contribuiu significativamente pois sempre nos apoiamos mutuamente perante os obstáculos da vida.

Concluí o 1º, 2º e o 3º Ciclo do Ensino Básico, o Ensino Secundário e formei-me em Psicologia Social e das Organizações pelo ISCTE. Neste momento, encontro-me desempregada mas até há pouco tempo estive a trabalhar no Alentejo.

Pratico natação desde os meus 10 anos onde durante 4 anos fui atleta de competição. Incentivo a qualquer pessoa com deficiência a praticar desporto pois aumenta a auto-estima e a confiança em si mesma.

Uma das outras conquistas foi a carta de condução onde possuo um carro adaptado.

Também gosto muito de viajar, de aventuras, de estar com os amigos e a família e de fazer voluntariado. Entre os vários sítios onde fiz voluntariado o que mais me marcou foi o Serviço Voluntário Europeu (SVE) em Itália durante 2 meses. Eu e a minha irmã Madalena sempre tivemos o sonho de estar uma temporada fora de Portugal…e aqui esta a prova que o sonho comanda a vida".

Beijos e Abraços,

Mensagem da Kika

agradeço-vos muito porque nos ajudaram muito deram-nos muita força a sério!!!!!

ass:kika

Mensagem do Porco Espinho

obrigado a todos os que visitaram o nosso blog e continuem a publicar mensagens de força e energia porque nos ajudam.

ass: porco espinho

Voámos! Agradecimentos :)

É incrível como depois de poucos dias de vida já contamos com tantos seguidores! As palavras de incentivo têm sido várias, umas mais públicas do que outras, mas todas recebidas com muito carinho.

Já percebi que será difícil responder a todos individualmente, pelo que faço aqui um agradecimento geral. Nunca pensei que o nosso blog iria chegar a tantas pessoas. Tem havido uma divulgação impressionante e atrevo-me a dizer que já somos vistos de Norte a Sul do país!

A maior parte das mensagens tem incidido no lado mais negativo e sofrido, muito devido à carga emocional das minhas palavras iniciais e da entrevista ao Porco Espinho e à Kika.

No seu comentário ao primeiro tópico, a Carina Brandão ofereceu-se para partilhar a sua experiência de vida e já nos deu um "cheirinho" das suas conquistas. Queremos saber mais!

Já temos também a reacção do Guessit, pai de um dos nosso meninos. Penso que será muito interessante conhecer a experiência dos pais destas e de outras crianças para que outros pais encontrem também algumas respostas.

Penso publicar em breve alguns tópicos sobre problemáticas motoras, bem como orientações sobre onde as famílias podem encontrar ajuda. Aceitam-se sugestões de sites e de outros temas que considerem importantes divulgar.

Em breve contaremos com a colaboração da fisioterapeuta com quem trabalho e que acompanha o Porco Espinho e a Kika. Penso que a nossa colega de reabilitação psicomotora também terá vontade de o fazer. Poderemos, assim, ter uma visão mais global da intervenção realizada e de estratégias que melhorem a qualidade de vida destas crianças e destes jovens.

Para além dos comentários aos tópicos, podem enviar mensagens para o endereço crescer.sentado@gmail.com

Até breve!

Entrevista ao Porco Espinho e à Kika

As questões marcadas com * foram sugeridas pelo Porco Espinho ou pela Kika.

A transcrição da entrevista contou com a colaboração de uma jovem com necessidades educativas especiais, que se encontra em fase de transição para formação profissional.

1-Por que é que tu estás numa cadeira de rodas?*

Porco-Espinho (PE): Porque tenho uma doença que me impede de andar muito e de estar em pé (Miastenia Congénita).

Kika (K): Porque me deu uma febre grande quando tinha 9 meses, fizeram uma ressonância e descobriram que ía ficar numa cadeira de rodas. Tive Paralisia Cerebral.

2-Com que idade se descobriu a doença?*

PE: Aos 6 anos. Pensava que era tipo uma constipação, que se curava. Só ao longo da vida me apercebi que não era bem assim.

K: 9 meses

3-Com que idade percebeste que eras diferente?

PE: Apercebi-me aos 5 anos, quando vi que os outros conseguiam andar a mais velocidade e eu ficava bastante para trás numa corrida.

K: Quando tinha 4 anos eu não pensava que andava numa cadeira de rodas, fazia tudo normal. Por volta dos 9 anos é que me conformei que tinha que estar ali mesmo que não quisesse.

4- Como é estar na tua situação?*

PE: É um bocado triste. Quando se vê meninos a correr dá vontade de correr também mas não se consegue.

K: Um pouco difícil… diferente. Uma coisa de revolta. Estarem a insultar e não podermos fazer nada, estamos presos. É como cola, estamos ali e nunca mais saímos.

5-Falar com uma pessoa com o mesmo problema pode ajudar?

PE: Pode porque assim desabafamos e dizemos o que custa no dia-a-dia as coisas que fazemos.

K: Sim porque eu explico as minhas diferenças e essa pessoa também. Aí dá para nos unirmos mais para nos ajudarmos uns aos outros.

6-Em que é que a psicóloga te ajuda?*

PE: Ajuda-me a desabafar as coisas que eu sinto, ajuda-me nos modos que eu tenho de estar na aula e a lidar com a doença.

K: Ajuda-me a falar dos problemas, sei que essa pessoa não vai dizer nada.

7-Como achas que os colegas, professores e funcionários te vêem?

PE: Acho que a maioria, funcionários e professores, não sabem que eu tenho uma doença. Vêem-me numa cadeira de rodas mas acho que não sabem porque tanto estou na cadeira, como em pé.

K: Os funcionários são bonzinhos mas vêem-me de maneira diferente. Os professores vêem-me de maneira muito fixe! Tratam-me melhor que alguns colegas. Alguns colegas tratam bem, outros tratam mal. São frios, maus, arrogantes. Falam comigo como se estivessem a falar com quem não conhecem. É um pouco de desprezo.

8-As pessoas tratam-te bem?*

PE: Em geral tratam bem porque já me conhecem desde bebé e gostam muito de mim e sabem que tenho uma doença que me limita certas coisas. Na escola tratam-me pior porque nunca lidaram com uma pessoa com esta doença e são insensíveis. Quando estou triste ainda provocam mais.

K: Depende da pessoa. Uma colega que eu fale mais, ela trata-me bem. Se for um colega, ele trata-me mais mal. Um familiar trata-me melhor do que um colega. Lá fora tratam-me bem, às vezes com pena, que é o que eu não gosto.

9-O que gostavas de fazer ou dizer às outras pessoas que te fazem mal?*

PE: Gostaria que pelo menos um dia eles tivessem a doença que eu tenho e assim eles iriam perceber como é difícil.

K: Tanta coisa! Dizer… se calhar não tinha coragem, tinha medo da reacção. Ía atrás deles e não sei o que fazia na altura. Se calhar vingava-me…

10-Como é que te sentes nestas situações?

PE: Triste, com pena de não me proteger, sinto-me irritado.

K: Triste, sem reacção, confusa, tanta coisa, vontade de sair daqui e sei lá… não sei o que faço à pessoa… E também revoltada.

11-O que é mais difícil para ti?

PE: Não poder brincar a certos jogos, não poder acompanhar os meus colegas sem a cadeira, limitar-me só com coisas que posso fazer e estar sempre a repetir.

K: Ir apanhar os objectos ao chão. Por exemplo, as chaves caem e não sei como faço, abaixo-me toda. Outra coisa mais difícil é ver os outros fazerem exercícios que eu não consigo mas se calhar também faço coisas melhor que eles não conseguem.

12-O que gostas mais de fazer?*

PE: Gosto de jogar na consola, ver TV, de passear e mais nada.

K: Gosto de fazer desporto e de estar a estudar e não penso noutras coisas. Faço natação e às vezes convidam-me para ensinar os outros e para competições. Também faço Bóccia.

13-Gostarias de sentir pelo menos um dia que esta tudo bem contigo?*

PE: Gostaria muito porque podia brincar com os meus amigos as brincadeiras que eles brincam, não ter de estar sempre com a cadeira e conseguir correr.

K: Sim. Quando estou na água parece que consigo fazer tudo e que não preciso de ajuda de ninguém mas, no fundo, preciso. Fazia o que se calhar nunca tinha feito na vida… jogar à bola, andar…

14-Que dificuldades tens no teu dia-a-dia?

PE: Acompanhar os professores quando mudam para o piso de cima, ir buscar o meu tabuleiro na cantina, quando não tenho ninguém para empurrar a cadeira e ter que fazer muita força.

K: Fazer coisas sem pedir ajuda. Tento sempre não pedir ajuda. O que eu sinto é revolta… Apanhar coisas, subir degraus na escola. Estou sempre a perguntar “Porquê eu?”.

15-Há pouco tempo andaste de autocarro pela primeira vez. Como foi?

PE: Senti-me feliz porque nunca tinha experimentado e pensava que não conseguiria.

15.1-O que foi mais difícil?

PE: Descer do autocarro porque os degraus eram muito grandes e não estavam adequados a pessoas com problemas.

15.2-Como seria para quem não pode sair da cadeira?

PE: Bastante difícil porque para subir tinham que ajudar a sair da cadeira e pôr a cadeira dentro do autocarro e para sair o mesmo.

15.3-Contaste-me que foi difícil com as travagens…

PE: Senti-me quase a cair porque não consegui equilibrar-me.

15.4-Como reagiram as outras pessoas?

PE: Olhavam para mim com uma expressão na cara que não estavam a perceber o que acontecia porque eu estava na cadeira e levantava-me e segurava-me.

16-Quais são as tuas maiores qualidades?

PE: Qualidades? Bons amigos, uma boa família que me ajuda nos tempos difíceis, uma doutora que se preocupa comigo. Sou simpático, ajudo os amigos quando é preciso, faço-os rir, animo-os nos tempos difíceis, trato bem a minha família, sou bom para eles e eles para mim.

K: Ter muita paciência, aguentar muita coisa com os meus colegas. Ajudar os outros. Sou boa para os outros e não sou boa para mim própria.

17-Quais são os teus defeitos?

PE: Irrito-me com muita facilidade. Por exemplo, estou com a minha mãe no trânsito e irrito-me. E sou teimoso.

K: Teimosa, quero fazer tudo como eu quero e à minha maneira!

18-O que mudavas para que a tua vida fosse melhor, qual é o teu sonho?

PE: Mudava a doença.

K: Mudava as minhas pernas.

19- Estás a experimentar um tratamento novo. Como tem sido?

PE: No início estava com medo de ficar sem andar e de não poder ir às aulas, porque há um ano deixei completamente de andar quando parei de tomar cortisona. Mas logo no primeiro dia comecei a ter muitas melhoras. Comecei a andar mais rápido, não a correr, consegui subir escadas com as duas pernas (alternadamente), com mais força.

19.1- Com os resultados que tens tido com o novo tratamento, quais são as tuas novas expectativas?

PE: Andar de bicicleta, andar mais, passeios, jogar jogos que nunca joguei com os amigos ou com os filhos da namorada do meu pai.

20-Como te imaginas daqui a 10 anos?

PE: Com 20 anos! Melhor, cheio de amigos, com um PC! Com trabalho, com uma casa. Quer, dizer… aos 20 anos?!

K: Sei lá! Melhor! Igual de cara mas maior. Com mais juízo e compreendendo melhor as coisas. Vou estar na universidade e a tirar um curso de desporto e fazer competições pelo mundo.

21-Que mensagem gostavas de deixar às pessoas?

PE: Não sejam maus para os que têm problemas porque isso é golpe baixo porque eles não se podem defender e quem sabe eles não virão a melhorar e a vingar-se.

K: Nós podemos ter as dificuldades que temos mas não precisamos que as pessoas nos olhem com pena ou que sejam brutos.

Começámos!

Trabalho desde 2005 no Centro de Recursos para a Inclusão da CERCI Lisboa, que apoia crianças e jovens com Necessidades Educativas Especiais em contexto escolar regular. Acompanhava essencialmente alunos com problemáticas intelectuais e, portanto, com pouca consciência das suas limitações ou, pelo menos, com menor capacidade de as verbalizar. Ao longo deste ano lectivo, apoiei pela primeira vez crianças com problemáticas motoras mas com capacidades cognitivas adequadas à idade. Crianças obrigadas a passar por vários tratamentos dolorosos. Crianças que percebem que são diferentes de outras e carregam por isso um grande sofrimento e que o verbalizam palavra a palavra.

Estas crianças, para além do sofrimento pessoal que sentem, têm ainda de passar por maus tratos psicológicos e até físicos por parte dos colegas. Colegas que, devido às suas próprias problemáticas emocionais ou a outros factores, são capazes de uma crueldade inimaginável. Têm também de lidar com perguntas e olhares indiscretos de adultos que, sem querer e procurando ser sensíveis, as tratam com uma pena que dispensam.

Ao longo deste ano foram várias as ideias que me surgiram, embora tenham sido poucas as que pude colocar em prática. Dinamizar actividades nas turmas, colocando os colegas em situações em que pudessem vivenciar temporariamente uma qualquer limitação, era uma delas. E, por outro lado, a criação de um grupo terapêutico composto por crianças e jovens com problemáticas motoras, de modo a poderem partilhar as suas vivências e estratégias e a identificarem-se com as dos outros. Ambos os projectos ficaram adiados para o próximo ano lectivo.

Contudo, surgiu a ideia de criar este blogue que, de alguma forma, pode ser usado com esses dois objectivos. Os professores podem usá-lo numa aula, sensibilizando e levando os alunos a reflectir sobre o assunto. Do mesmo modo, outras pessoas (crianças, jovens, adultos) com condições idênticas poderão deixar o seu contributo. Pais, professores, médicos, qualquer pessoa…

O primeiro passo deste blogue é a publicação da entrevista realizada a duas crianças acompanhadas por mim. Foi uma proposta a que aderiram de imediato com entusiasmo e expectativa e, ao mesmo tempo, com receio pois tinham medo de ser gozadas ou de sofrer represálias. Desde o início que pensei em preservar a sua identidade, mas curiosamente elas próprias pediram anonimato. Daí que em parte alguma sejam referidos os seus nomes verdadeiros ou identificada a escola a que pertencem. Os Encarregados de Educação concordaram com este blogue, mediante as condições de privacidade descritas.

“Porco Espinho” e “Kika” foram os nomes escolhidos pelos alunos.

O Porco Espinho tem 11 anos e sofre de Miastenia Congénita. Com ar de doutor em ponto pequeno, tem um sentido de humor de me levar à gargalhada, mas as lágrimas também caem facilmente e sem aviso. Com um sentido crítico que poucos adultos terão, sofre com as injustiças (as suas e as dos outros) e verbaliza os seus sentimentos de uma forma que arrepia pois não é suposto uma criança desta idade carregar um peso tão grande.

A Kika tem 12 anos e sofreu uma Paralisia Cerebral antes de completar um ano. Com um ar angelical, parece uma princesa saída de um conto de fadas. Com uma energia e um sorriso que contagiam qualquer pessoa, a Kika está sempre acompanhada de uma grande revolta. Raiva e revolta são palavras que quase sempre entram nas suas frases, tirando-lhe a energia e o gosto de conviver com os outros. Tem sonhos grandes e tem uma imaginação que a leva a um outro mundo, de onde não quer sair.

São os meus heróis! Espero que a entrevista que se segue sirva para inspirar outros heróis a partilhar as suas experiências e outros menos heróis a reflectir, fazendo este projecto crescer